Dentatorubral-pallidoluysian atrophy (DRPLA) patient registry
Ataxia UK and CureDRPLA have launched the CureDRPLA Global Patient Registry, the only existing registry of dentatorubral-pallidoluysian atrophy (DRPLA) patients.

Dear Hungarian Neurological Society,

 

Ataxia UK and CureDRPLA have launched the CureDRPLA Global Patient Registry, the only existing registry of dentatorubral-pallidoluysian atrophy (DRPLA) patients. DRPLA is an ultra-rare form of inherited ataxia and we were wondering if you could help us promote this registry among your members, some of them will follow DRPLA patients.

 

This registry is designed to house patient-entered data; when joining the registry, participants will be asked to answer questions about the DRPLA diagnosis, medical history, activities of daily living, etc. The registry is available in English, French, Italian, Portuguese, Japanese and Korean.

 

We would highly appreciate it if you could share this information with your members. If you agree, I could send you a draft text to publicise this registry. The registry has been IRB-approved and all the information can be found here: https://curedrpla.org/en/global-patient-registry/

 

In addition, we are also setting up a natural history and biomarkers study for DRPLA with study sites in the UK, Japan and USA. Promoting this registry now will also help us to identify potential participants for the natural history and biomarkers study.

 

Many thanks in advance for your time. 

 

Kind regards, 

Silvia

 

Silvia Prades, PhD

Research Manager

DRPLA Research Programme

 



  • ÜNNEPI ÜLÉS
    a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinika és Tanszék centenáriuma és Dr. Csiba László Professzor Úr 70. születésnapja alkalmából
    DE, Auguszta telep, 200-fős előadó; Debrecen, Móricz Zs. krt. 22.
    2022. május 20.
  • 14th EUROPEAN BOARD OF NEUROLOGY EXAMINATION 2022
    Vienna
    May 2022

14th World Congress on Controversies in Neurology

Bővebb információkért kattintson a Tovább gombra!

Tovább

7th EAN Congress

Virtuális konferencia

Tovább

INTERNATIONAL MEDIS AWARDS FOR MEDICAL RESEARCH

Bővebb információkért kattintson a Tovább gombra!

Tovább

Neurológia – Jövő a jelenben

Bővebb információkért kattintson a Tovább gombra!

Tovább

Online Kommunikáció


Kövesse Ön is figyelemmel a Magyar Neurológiai Társaság bejegyzéseit a közösségi oldalakon, ahol folyamatosan tájékozódhatnak a legfrissebb hazai és nemzetközi szakmai hírekről.


Magyar Szemészeti Társaság
Neuro-ophthalmológiai Szekciója
Dr. Somlai Judit
Neuro-ophthalmológus, aki a látászavart okozó megbetegedések okának keresésével, meghatározásával és kezelésével foglalkozik.
Magyarországi Fájdalom
Társaság
Dr. Budai Erika
A Társaság célja az akut és krónikus fájdalom szindrómában szenvedő betegek teljes körű ellátásának szakmai tudományos eszközökkel történő előmozdítása.
Keressen minket a facebook-on
és a twitteren is!